Povestea lui Erik și a familiei lui este una cu adevărat uimitoare, plină de provocări, ce stă sub semnul puterii de a merge mai departe și de a înfrânge orice obstacol.
Înainte de nașterea lui Erik, familia lui a trecut prin multe momente delicate, fratele lui mai mare, Denisz, fiind diagnosticat cu boală renală cronică încă de la vârsta de doi ani. Cele două intervenții chirurgicale i-au pus la încercare familia, dar au sperat că după acele momente dificile, vor putea respiră mai ușor. Însă destinul avea alte planuri pentru această familie plină de dragoste.
Visul lor de a mai avea încă un membru în familie a devenit realitate, aflând că familia lor se va mări cu o fetiță. Dar ziua cea mare, în care aveau să cunoască micuța lor, a fost umbrită de vești neașteptate și tulburătoare. “Ne-am dorit foarte mult și o fetiță. Sarcina a venit că o minune. La toate ecografiile no s-au spus că este fetiță până și la morfologie și toate analizele bune. Pe 19 decembrie eram programată la cezariană. Eram nerăbdători să o cunoaștem pe fetița noastră și băieții pe surioară lor. Însă această zi nu a fost fericită pentru noi. Inițial medicul ginecolog mi-a spus că are probleme în zona genitală. După 10 minute a venit medicul neonatolog și mi-a spus că are mai multe malformații : 6 degete la mâna stângă (polidactilie), sindactilie la ambele piciorușe și că nu poate să se pronunțe legat de ce sex are copilul meu. După mai multe consultații ale mai multor medici mi s-au spus că în mare parte este băiețel. În fiecare zi primeam câtă o veste rea, că are probleme și la inima și la rinichi. La vârsta de 2 luni am aflat după testele genetice că este băiețel și genetic și nu ii ieșite niciun sindrom prin testarea genetică cariotip . Au urmat multe consultații la mai multe specializări : cardiologie, nefrologie, chirurgie, pediatrie în urmă căreia nu s-au recomandat testare WES. Așteptarea a fost o adevărată agonie în cele 8 săptămâni, după care am primit rezultatul: <<Copilul dumneavoastră are un sindrom foarte rar: Smith -Lemli -Opitz >>”
La doar zece luni, Erik este un adevărat luptător, cu inima plină de ambiție. Chiar și în fața tuturor acestor provocări, el visează să se joace alături de frații săi. Pentru a face pași înainte, are nevoie de terapie, de îngrijire specializată și de sprijinul unei întregi comunități.
Sănătatea lui Erik a început să facă progrese după kinetoterapie, dar terapia Vojta, care este crucială pentru el, este din păcate mult prea costisitoare pentru familia sa. Aceste terapii speciale îi pot oferi lui Erik șansa de a-și dezvoltă abilitățile, de la a-și ține capul singur până la a putea să meargă.
Fiecare contribuție adusă pentru a susține ședințele de kinetoterapie și terapia Vojta este ca o rază de lumină în viața micuțului Erik. Așa că, vă invităm să fim alături de micuțul Erik în această călătorie a sa!
